Asosiasi Pusat Epilepsi Nasional (NAEC) telah mengembangkan pedoman terbaru yang menguraikan layanan komprehensif dan sumber daya yang harus disediakan oleh pusat epilepsi untuk meningkatkan kualitas layanan bagi orang-orang yang epilepsinya tidak terkontrol dengan baik.
Ringkasan Eksekutif tahun 2023 Pedoman untuk Pusat Epilepsi Khusus: Laporan Panel Pedoman Asosiasi Pusat Epilepsi Nasional diterbitkan secara online di Neurologi®, jurnal medis dari American Academy of Neurology. Pedoman lengkap NAEC diterbitkan sebagai eAppendix di situs jurnal.
Epilepsi adalah salah satu kondisi neurologis kronis yang paling umum terjadi di seluruh dunia, dengan perkiraan prevalensi 3,4 juta di Amerika Serikat. Kondisi yang menyebabkan kejang berulang ini dapat melemahkan dan mengancam jiwa. Hal ini terkait dengan penurunan kualitas hidup dan dampak sosial ekonomi yang luas.
Sekitar 30 persen penderita epilepsi mengalami kejang yang tidak merespons pengobatan. Kejang yang tidak terkontrol mempengaruhi seluruh aspek kehidupan, seperti kemampuan belajar atau hidup mandiri. Bagi orang-orang ini, dan mereka yang mengalami efek samping yang tidak dapat diterima dari obat anti kejang, pusat epilepsi dapat memberikan tingkat perawatan yang lebih personal sehingga meningkatkan kesejahteraan pasien secara keseluruhan.
“Bidang ini telah berubah secara signifikan sejak NAEC mengeluarkan pembaruan pedoman terakhirnya lebih dari 10 tahun yang lalu,” kata Fred Lado, MD, PhD, presiden NAEC, ketua panel pedoman, dan direktur regional epilepsi dan profesor neurologi di Zucker School of Medicine di Hofstra/Northwell di Hempstead, New York. “Selain kemajuan dalam bidang kedokteran, telah terjadi pergeseran ke arah penanganan kesejahteraan secara keseluruhan di luar manajemen kejang. Hal ini mencakup perawatan untuk kondisi komorbiditas seperti kecemasan dan depresi, peningkatan komunikasi antara pasien dan tim perawatan, dan mengatasi kesenjangan kesehatan dalam komunitas epilepsi. Pedoman yang diperluas juga sangat diperlukan untuk membantu pusat-pusat dan rumah sakit memperoleh sumber daya untuk menyediakan layanan komprehensif pada tingkat ini.”
Pedoman tahun 2023 mencakup 52 rekomendasi yang mencakup berbagai layanan yang harus menjadi bagian dari pusat epilepsi berkualitas tinggi, termasuk evaluasi rawat inap, pilihan terapi, dan manajemen penyakit kronis rawat jalan. Pedoman ini mengakui pentingnya tim perawatan multi-disiplin dalam mengoordinasikan upaya berbagai spesialis yang bekerja sama untuk mendiagnosis dan merawat pasien.
Untuk pertama kalinya, pedoman tersebut merekomendasikan pusat-pusat kesehatan untuk melakukan hal tersebut
- menawarkan pengujian dan konseling genetik.
- memberikan lebih banyak edukasi dan komunikasi kepada pasien.
- memberikan perhatian yang lebih besar terhadap populasi berkebutuhan khusus.
- mempekerjakan koordinator perawatan yang mengatur dan memfasilitasi perawatan multidisiplin.
- menyediakan pemeriksaan kesehatan mental (kecemasan, depresi, dan kesulitan belajar lebih sering terjadi pada penderita epilepsi dibandingkan populasi umum).
- mengatasi kesenjangan dan kesenjangan kesehatan di antara populasi pasien epilepsi.
Rekomendasi tersebut didasarkan pada tinjauan bukti dan mencerminkan konsensus panel multidisiplin yang terdiri dari 41 pemangku kepentingan dengan beragam keahlian, termasuk perwakilan pasien dan perawat, ahli teknologi EEG, praktisi perawat, pekerja sosial, ahli bedah saraf, ahli radiologi saraf, dan pihak lain yang mendukung perawatan pusat epilepsi.
“Semua rekomendasi dengan cepat mencapai konsensus meskipun ada panel pemangku kepentingan yang beragam, yang menekankan bahwa rekomendasi tersebut mencerminkan elemen penting dari layanan kesehatan yang harus ada bagi pusat epilepsi untuk memberikan layanan dengan kualitas terbaik,” kata Susan Arnold, MD, ketua panel pedoman dan ahli epileptologi pediatrik di Fakultas Kedokteran Universitas Yale.
“Kami ingin meningkatkan kualitas layanan bagi penderita epilepsi di Amerika Serikat. NAEC memiliki pusat-pusat terakreditasi yang memberikan layanan berkualitas sangat tinggi, namun masing-masing pusat memiliki kekuatan yang berbeda. Dengan bekerja sama berdasarkan pedoman konsensus ini, kita dapat meningkatkan standar kualitas layanan di semua pusat kesehatan,” kata Dr. Arnold.
NAEC mengeluarkan pedoman pusat epilepsi pertamanya pada tahun 1990 dan sejak itu telah mengembangkan pedoman yang diperbarui setiap dekade. Pedoman tahun 2023, yang sepenuhnya didanai oleh NAEC, adalah pedoman pertama yang dibuat berdasarkan proses berbasis konsensus dan berdasarkan bukti. NAEC mengontrak EBQ Consulting untuk mengembangkan pernyataan berbasis konsensus yang berbasis bukti dan dapat dipercaya, sesuai dengan standar internasional yang ditetapkan. Karena tidak adanya bukti kuat, rekomendasi dipandu oleh konsensus panel ahli dan menyoroti bidang-bidang yang memerlukan penelitian tambahan.
“Ketika pasien merasa pilihan pengobatan mereka terbatas, mereka tidak harus menerima 'cukup baik'. Pusat epilepsi menawarkan harapan,” kata Dr. Arnold. “Tetapi pusat-pusat epilepsi memerlukan sumber daya untuk memberikan tingkat perawatan yang komprehensif. Kami berharap pedoman ini akan membantu meningkatkan dukungan perusahaan asuransi kesehatan dan institusi serta pengakuan terhadap rekomendasi ini.”
Ketika penelitian tambahan tersedia, standar praktik ditetapkan, dan pengetahuan klinis berkembang, NAEC akan terus memperbarui pedoman tersebut. Seiring berjalannya waktu, pedoman ini akan menginformasikan standar akreditasi NAEC untuk pusat epilepsi.